编者按

　　6月1日是国际儿童节,但在这个孩子们的节日里,有一群孩子全然感觉不到节日的欢乐。他们是脑瘫患儿。

　　近年来,脑瘫患儿的父母将孩子毒死、溺死的案件不时发生。在这些案件背后,实则是一个个不堪经济重负、精神折磨的家庭悲剧。

　　对于脑瘫患儿的救治,是仅靠家庭承担,还是应由政府部门承担一定的责任?近日,北京师范大学壹基金公益研究院发布《中国儿童福利政策报告2011》,对儿童福利,尤其是脑瘫患儿的福利问题作出回答。

　　抚养脑瘫的孩子要承担多少,唯有这样的家庭自己了解。近日,北京师范大学壹基金公益研究院发布了《中国儿童福利政策报告2011》,报告显示,建立与我国经济发展水平相适应的儿童福利制度已被提上重要的议事日程。

　　“小儿脑瘫是一种常见的致残性疾病,脑瘫儿童是一个特别需要帮助的社会群体。”在《脑瘫儿童入学前治疗、康复训练和教育状况调查》一文中,华东师范大学学前教育与特殊教育学院特殊教育学系教授王和平作出这样的描述。

　　王和平在接受《法制日报》记者采访时说,据他们最新的调查研究显示,我国脑瘫患儿约有300万到400万,每年新发病约有6万例。目前国家层面在这方面尚未有统一的数据。对于家庭来说,脑瘫孩子的治疗、康复、教育等方面都需要大量的资金支持。

　　“脑瘫孩子的治疗一般在6岁之前需要大量费用,年费用为10余万元；脑瘫孩子在6岁之后的康复费用、药物支撑会相对少一些,但仍需要大量资金。”王和平对《法制日报》记者说,这些费用目前主要都由家庭来承担。

　　北京师范大学社会发展与公共政策学院副教授乔东平告诉记者,国家有“新农合”和城镇居民基本医疗保险,脑瘫患儿也能参加医保,但残疾人康复费用不能报销,目前还没看到针对脑瘫儿童的特殊政策。

　　据王和平介绍,现在上海已经可以报销一定比例的脑瘫儿童康复费用,但是大多数地方的脑瘫康复费用尚未纳入医疗保险的范畴,无法享受医疗保障服务。脑瘫儿童的治疗用药物不在国家规定的基本医疗保险药品目录范围内,所以目前治疗费用都是由家庭承担；地方政府提供的多是临时性救助,对于需要长期性救助的脑瘫儿童来说是杯水车薪。

　　“脑瘫儿童确实是一个很复杂的难题,从鉴定、评估到教育、医疗、家庭支持等方面都需要详细的制度设计。我们也了解到这些儿童需要帮助,但儿童福利制度的覆盖需要一个过程。”民政部社会福利与慈善事业促进司巡视员姚显会在接受《法制日报》记者采访时说,目前我国的儿童福利制度不完善,最大的难题在于制度建设。我国的儿童福利制度建设已经起步,下一步将加大力度推动制度构建,同时也需要一个相对独立的专门的机构来负责儿童福利救济。

　　“将中国儿童福利的制度设计问题提上议事日程,十分紧迫。在新的儿童福利制度形成和发展的关键时期,我们即将面临的最大挑战既不是资金短缺,也不是缺少决心,当前最重要的挑战来自儿童福利研究界的理念、制度创新和设计。”《中国儿童福利政策报告2011》执笔人尚晓媛说。

　　“目前我国经济取得快速的发展,但是缺乏相适应的儿童福利制度和政策,儿童福利不仅是家庭责任,更是社会责任。建立完善儿童福利体系对于社会经济可持续发展、解决贫富差距代际转移具有重要意义。这需要出台一系列专门的儿童福利法等法规,完善社会福利法律。”尚晓媛说,其中,儿童大病医疗保险制度、残疾儿童福利津贴制度应当优先发展。

　　对于脑瘫儿童的制度救济,北京师范大学壹基金公益研究院院长王振耀告诉《法制日报》记者,目前没有以法律形式确立相关的制度救济,就缺乏资金的支持。应当建立系统的儿童福利制度,并尽快以法律的形式固定下来,并建立相对独立的儿童福利行政机构来对包括脑瘫儿童在内的各种困境儿童进行常规性的救济。